Národní aliance pro duševní choroby - National Alliance on Mental Illness
 „Najdi pomoc. Najdi naději.“
| |
| Založený | 1979 |
|---|---|
| Zakladatelé | Harriet Shetler Beverly Young |
| Typ | Neziskové 501 (c) (3) |
| Hlavní sídlo | Arlington, Virginie , USA |
Obsluhovaná oblast |
Spojené státy |
| Metoda | Podpora, vzdělávání, osvěta, advokacie a výzkum |
Národní aliance na duševní nemoci ( NAMI ) je americký založený na advokacie skupina původně založen jako grassroots skupina rodinnými příslušníky lidí s diagnózou duševní nemoci . NAMI identifikuje své poslání jako „poskytování advokacie, vzdělávání, podpory a informovanosti veřejnosti, aby všichni jednotlivci a rodiny postižené duševními chorobami mohli budovat lepší život“ a svou vizi jako „svět, kde všichni lidé postižení duševními chorobami žijí zdravě a podporují život podporovaný komunitou, která se stará “. NAMI nabízí kurzy a školení pro lidi žijící s duševními chorobami, jejich rodiny, členy komunity a profesionály, včetně toho, čemu se říká psychoedukace nebo vzdělávání o duševních onemocněních. a NAMIWalks.
Společnost NAMI se sídlem v Arlingtonu ve Virginii má přibližně 1 000 státních a místních poboček a je zastoupena ve všech 50 státech USA, Washingtonu, DC a Portoriku . NAMI je financována především z darů farmaceutických společností. Další financování pochází od individuálních dárců, sponzorství a grantů. NAMI vydává zhruba dvakrát ročně časopis The Advocate . NAMI také provozuje HelpLine pět dní v týdnu, který je částečně financován farmaceutickými společnostmi Janssen a Lundbeck
Dějiny
Společnost NAMI byla založena v Madisonu ve Wisconsinu Harriet Shetler a Beverly Young. Obě ženy měly synům s diagnostikovanou schizofrenií a „byly unavené z vině za duševní chorobu svých synů“. Ženy, které nebyly spokojeny s nedostatkem dostupných služeb a léčbou osob s duševním onemocněním, vyhledaly další s podobnými obavami. První schůzka k řešení těchto problémů v oblasti duševního zdraví vedla ke vzniku Národní aliance pro duševně nemocné v roce 1979. V roce 1997 byl právní název změněn na zkratku NAMI hlasováním členství kvůli obavám, že název Národní aliance pro duševně nemocné nepoužívala jazyk první osoby . V roce 2005 byl význam NAMI změněn na přezdívku National Alliance on Mental Illness.
Mise
NAMI identifikuje své poslání podporovat zotavení zachováním a posilováním rodinných vztahů „postižených duševní nemocí“. Programy a služby NAMI zahrnují vzdělávání, podpůrné skupiny, informační publikace a prezentace. Ačkoli se původně zaměřil primárně na členy rodiny, v novějších letech se NAMI posunul k pokusu zahrnout také lidi s diagnostikovanou duševní nemocí (ačkoli aktivisté toto úsilí kritizovali). Kromě toho se NAMI silně zaměřuje na diskriminační postoje a chování v souvislosti s duševními chorobami (to, čemu říkají stigma ); dalším identifikovaným cílem je „zvýšit porozumění veřejnosti a profesionálů“ a „zlepšit systém duševního zdraví“.
Struktura
Národní aliance pro duševní choroby je nezisková organizace 501 (c) (3), kterou řídí správní rada volená členstvím. NAMI National je zastřešující organizace; státní a místní pobočky fungují částečně nezávisle, ve snaze přesněji reprezentovat ty v okolních komunitách. Od roku 2015 používá NAMI čtyřletý strategický plán, jehož platnost vyprší v roce 2019.
Národní generální ředitelkou v letech 2014-2019 byla Mary Giliberti , která rezignovala 24. dubna 2019. Okamžitě jí předcházel Michael Fitzpatrick. Gilberti, který má právnický titul z Yale University a pracoval jako soudce Phyllis A. Kravitch . Před příchodem do NAMI pracovala Giliberti jako vrchní zmocněnec v Bazelonově centru pro právo duševního zdraví téměř deset let a v letech 2008 až 2014 senátní výbor pro zdraví, vzdělávání, práci a důchody . V této době pracovala pro NAMI National jako ředitelka veřejné politiky a obhajoby federálních a státních otázek. V roce 2017 byla „jmenována tajemníkem amerického ministerstva zdravotnictví a lidské služby (HHS), aby sloužila jako jedna ze 14 nefederálních členů mezirezortního koordinačního výboru pro mezirezortní vážnou duševní nemoc HHS“.
Národní a státní organizace NAMI fungují tak, aby zajišťovaly správu, veřejné vzdělávání, politickou advokacii a řízení vzdělávacích programů NAMI. Na místní úrovni poskytují místní kapitoly NAMI také pomoc při získávání zdrojů duševního zdraví, plánování a administraci programů NAMI a pořádání místních setkání a akcí pro členy NAMI.
V únoru 2020 se NAMI Sioux Falls spojilo s kanceláří Jižní Dakoty. Tento krok byl výsledkem rozhodnutí národního úřadu NAMI.
Partnerství
V roce 2017 NAMI spolupracuje s Alpha Kappa Alpha (od roku 2015), Instagram , tumblr , Women’s Health , Fox Sports , Stanley Center for Psychiatric Research at Broad Institute , Jack and Jill of America , The Jed Foundation , and Lokai . Mezi celebrity patří Utkarsh Ambudkar , Maria Bamford , Andrea Barber , AJ Brooks , Sterling K. Brown , Corinne Foxx , Naomi Judd , Dawn McCoy , Stefania Owen , Alessandra Torresani , Wil Wheaton , DeWanda Wise a Chris Wood .
Filozofie a pozice
NAMI obecně podporuje přístup medicínského modelu k duševním chorobám a dříve byl hlavním zastáncem jejich označování jako „závažné mozkové poruchy“ během „desetiletí mozku“. NAMI schvaluje termín anosognosie , nebo „že si někdo neuvědomuje svůj vlastní stav duševního zdraví nebo že nedokáže svůj stav přesně vnímat“. Zatímco NAMI dříve označovala duševní choroby jako „závažné mozkové poruchy“, současné rady na stránce „Jak mluvíme o NAMI“ tento jazyk nedoporučují.
Programy
Programy NAMI jsou obecně v oblasti podpory a vzdělávání pro jednotlivce a rodiny, často zdarma. Programy jsou nastaveny prostřednictvím místních partnerských organizací NAMI, přičemž různé programy se liší podle cílového publika.
NAMI Family-to-Family
NAMI Family-to-Family Education Program je bezplatný osmitýdenní kurz zaměřený na rodinu a přátele jednotlivců s duševním onemocněním, který poskytuje vzdělání z pohledu duševního onemocnění z lékařského modelu. Kurzy byly původně nabízeny jako dvanáctitýdenní program, ale v roce 2020 byly aktualizovány na kratší model. Kurzy vyučuje rodinný příslušník vyškolený NAMI osoby s diagnostikovanou psychiatrickou poruchou. Rodina-k-rodina se vyučuje ve 44 státech a dvou provinciích v Kanadě. Program vyvinula klinická psycholožka Joyce Burlandová. Facilitátoři jsou povinni učit materiál z osnov beze změny.
Účel
Program Family-to-Family poskytuje obecné informace o duševních chorobách a o tom, jak se s nimi v současné době léčí z pohledu lékařského modelu. Programy pokrývají duševní choroby včetně schizofrenie , deprese , bipolární poruchy atd., Jakož i indikace a vedlejší účinky léků. Rodina k rodině využívá biologický přístup k vysvětlování duševních chorob a jejich léčby.
Podle webových stránek NAMI program Family-to-Family uvádí své cíle jako výuka dovedností zvládání a obhajoby, poskytování vzájemné podpory, jak „zvládat krizi“, „informace o stavech duševního zdraví a o tom, jak ovlivňují mozek“ a lokalizace zdroje v komunitě
Důkazní základna
Program NAMI Family-to-Family má počáteční výzkumné důkazy; jedna randomizovaná klinická studie prokázala nárůst zmocnění, zvýšení řešení problémů a snížení skóre úzkosti účastníků po třídě; tyto změny přetrvávaly po 6měsíčním sledování. Tyto studie potvrzují dřívější zjištění, že absolventi rodiny z rodiny popisují trvalou transformaci v chápání a zapojení duševních chorob u sebe a své rodiny. Protože je randomizovaná kontrolovaná studie ohrožena špatnou externí validitou mechanismem vlastního výběru , Dixon a vysoké školy usilovali o posílení důkazní základny tím, že potvrdí výhody přisuzované rodině z rodiny s podmnožinou jednotlivců, kteří odmítli účast během počáteční studie
Bylo zjištěno, že program NAMI Family-to-Family zvyšuje vlastní účinnost u rodinných příslušníků zapojených do péče o člena rodiny se schizofrenií a současně snižuje subjektivní zátěž a potřebu informací. Ve světle nedávného výzkumu byla rodina do rodiny přidána do národního registru programů a postupů založených na důkazech (NREPP) SAMHSA , ačkoli v lednu 2018 byla tato databáze a označení společností SAMHSA odstraněna.
NAMI Peer-to-Peer
NAMI Peer-to-Peer je osmitýdenní vzdělávací program zaměřený na dospělé s diagnostikovanou duševní nemocí. Program NAMI Peer-to-Peer popisuje kurz jako holistický přístup k zotavení prostřednictvím přednášek, diskusí, interaktivních cvičení a výuky technik zvládání stresu. Program poskytuje informace o biologických vysvětleních duševních chorob, symptomů a osobních zkušeností. Program také obsahuje informace o interakci s poskytovateli zdravotní péče, jakož i o schopnostech rozhodování a snižování stresu. Filozofie Peer-to-Peer je inzerována jako soustředěná kolem určitých hodnot, jako je individualita, autonomie a bezpodmínečný pozitivní ohled . Program je k dispozici také ve španělštině
Předběžné studie naznačily, že Peer-to-Peer poskytuje mnoho z jeho údajných výhod (např. Posilování sebe sama, zvládání poruch, důvěra). Vzájemné intervence obecně byly podrobněji studovány a bylo zjištěno, že zvyšují sociální přizpůsobení
NAMI svým vlastním hlasem
Program NAMI In Our Own Voice (IOOV) začal jako program vzdělávání spotřebitelů v oblasti duševního zdraví pro lidi žijící se schizofrenií v roce 1996 a byl dále rozvinut na IOOV s grantovým financováním od Eli Lily & Co. v roce 2002. Program byl založen na představa, že ti, kteří úspěšně žijí s duševní nemocí, jsou v jistém smyslu odborníky a sdílení jejich příběhů by prospělo těm, kteří mají podobné boje. Program k tomu přistoupil tím, že předal myšlenku, že je možné zotavení, a pokoušel se vybudovat sebevědomí a sebeúctu. Vzhledem k počátečnímu úspěchu programu a pozitivnímu přijetí převzal IOOV také roli veřejné advokacie.
NAMI In Our Own Voice zahrnuje dva vyškolené řečníky, kteří před publikem prezentují osobní zkušenosti související s duševní nemocí. Na rozdíl od většiny programů NAMI se IOOV skládá z jediné prezentace vzdělávající skupiny jednotlivců s uznáním, že mnozí pravděpodobně neznají duševní onemocnění. Mezi cíle programu patří zvýšení povědomí o NAMI a duševních chorobách obecně, řešení stigmatu a posílení postavení osob postižených duševními chorobami. Kromě těch, které jsou přímo ovlivněny duševními chorobami, In Our Own Voice často vychovává skupiny jednotlivců, jako jsou orgány činné v trestním řízení, politici a studenti.
Ve hře Our Own Voice bylo prokázáno, že je lepší ve snižování vlastní stigmatizace rodin ve srovnání s klinickým vzděláváním. Výzkum účinnosti programu NAMI In Our Own Voice ukázal, že program může být přínosem i pro absolventy terapeutů a mladistvých. Studie z roku 2016 hodnotící IOOV v Kalifornii zjistila významné snížení touhy po sociálním distancování po účasti na prezentaci IOOV, ačkoli při hodnocení nebyla použita žádná validovaná opatření.
Základy NAMI
Program NAMI Basics Program je šestidenní kurz pro rodiče nebo jiné primární pečovatele o děti a mladistvé žijící s duševním onemocněním. NAMI Basics je koncepčně podobný NAMI Family-to-Family v tom, že si klade za cíl vzdělávat rodiny, ale uznává, že poskytování péče o dítě žijící s duševním onemocněním představuje jedinečné výzvy v rodičovství a že duševní onemocnění u dětí se obvykle projevují jinak než u dospělých. Vzhledem k vývoji mozku a nervového systému v dětství a dospívání se informace týkající se biologie duševních chorob a jejich prezentace zásadně liší od dospělých. Program NAMI Basics má relativně krátký časový kurz, aby se přizpůsobil problémům rodičů s účastí kvůli jejich postavení pečovatele.
Připojení NAMI
Program skupiny NAMI Connection Recovery Support Group je týdenní podpůrná skupina pro dospělé žijící s duševním onemocněním. Program je pro dospělé 18+ s diagnostikovanou duševní nemocí a skupiny jsou obvykle týdně 90 minut. Skupiny podpory jsou vedeny vyškolenými lektory, kteří sami identifikují, že mají duševní onemocnění.
NAMI na akademické půdě
NAMI On Campus je iniciativou pro vysokoškoláky založit organizace NAMI On Campus na příslušných univerzitách. NAMI On Campus začala řešit problémy duševního zdraví studentů vysokých škol. Dospívání a raná dospělost jsou obdobími, kde je nástup duševních chorob běžný, přičemž 75 procent duševních chorob začíná ve věku 24 let. Na dotaz, jaké překážky jim bránily získat podporu a léčbu, průzkumy zjistily, že na prvním místě je stigma bariéra.
Ukončení ticha
Tento 50minutový nebo hodinový program je k dispozici pro studenty, zaměstnance školy a rodinné příslušníky. Zahrnuje dva moderátory: jednoho, který sdílí vzdělávací informace, a druhého mladého dospělého, který se dobře zotavuje a sdílí svůj osobní příběh. Tento program prokázal zlepšení znalostí o duševním zdraví studentů středních a vysokých škol.
V roce 2017 poskytla bývalá druhá dáma Spojených států Tipper Gore dar 1 milion dolarů na program Ukončení ticha.
Financování
NAMI dostává finanční prostředky ze soukromých i veřejných zdrojů, včetně korporací, federálních agentur, nadací a jednotlivců. Společnost NAMI tvrdí, že se zavázala vyhýbat se střetu zájmů a neschvaluje ani nepodporuje žádnou konkrétní službu nebo zacházení. Záznamy o čtvrtletních grantech a příspěvcích NAMI od roku 2009 jsou volně dostupné na jejích webových stránkách.
V roce 2017 společnost NAMI zaznamenala 16% nárůst celkových příjmů.
NAMIWalks
Výroční zpráva za rok 2017 uvádí, že „11,3 milionu dolarů vybralo po celé zemi 68 000 účastníků“.
Kritika
O financování NAMI více farmaceutickými společnostmi informoval investigativní časopis Mother Jones v roce 1999, včetně toho, že jednatel společnosti Eli Lilly & Company byl tehdy „zapůjčen“ společnosti NAMI pracující mimo centrálu NAMI.
Během vyšetřování vlivu farmaceutického průmyslu na lékařskou praxi v roce 2009 poslal americký senátor Chuck Grassley (R-IA) dopisy organizaci NAMI a asi tuctu dalších vlivných organizací zabývajících se chorobami a pacienty, které se zeptaly na jejich vazby na výrobce drog a zařízení. Šetření potvrdilo, že farmaceutické společnosti poskytly většinu finančních prostředků NAMI, což bylo zjištění, které vedlo k tomu, že NAMI zveřejnila dokumenty uvádějící dary nad 5 000 USD.
Dr. Peter Breggin označuje NAMI za „lobbistickou organizaci AstroTurf“ „psychofarmaceutického komplexu“
Viz také
- Biologická psychiatrie
- Centrum zdrojů Cole
- Hnutí psychiatrických přeživších
- Svépomocné skupiny pro duševní zdraví
- Centrum advokacie léčby
Reference
externí odkazy
- NAMI.org - oficiální web NAMI