Registr rakoviny -Cancer registry

Registr rakoviny je systematický soubor údajů o rakovině a nádorových onemocněních. Údaje shromažďují registrátoři rakoviny . Cancer Registrars zachycují úplný souhrn historie pacienta, diagnózy, léčby a stavu každého pacienta s rakovinou ve Spojených státech a dalších zemích.

Program Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) Národního institutu pro rakovinu (NCI) byl založen v roce 1973 na základě zákona National Cancer Act z roku 1971.. Národní program rakovinových registrů (NPCR) byl založen Kongresem prostřednictvím zákona o změně rakovinných registrů v roce 1992 a spravován Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). NPCR a SEER společně shromažďují údaje o rakovině pro celou populaci USA. CDC a NCI ve spolupráci se Severoamerickou asociací centrálních rakovinových registrů publikují každoroční federální statistiku rakoviny ve zprávě United States Cancer Statistics: Incidence and Mortality. Informace uchovávané v registru rakoviny zahrnují: demografické informace, lékařskou anamnézu, diagnostické nálezy, léčbu rakoviny a další podrobnosti. Údaje se používají k hodnocení výsledku pacienta, kvality života, poskytování informací o následném sledování, výpočtu míry přežití, analýze vzoru doporučení, přidělování zdrojů na regionální nebo státní úrovni, hlášení výskytu rakoviny, jak vyžaduje státní právo, a hodnocení účinnosti léčebných modalit. .

Existují populační onkologické registry, nemocniční onkologické registry (také nazývané nemocniční onkologické registry) a speciální registry.

Dějiny

V roce 1926 se nemocnice Yale-New Haven stala první, která zřídila registr rakoviny. V roce 1956 American College of Surgeons (ACoS) formálně přijala politiku, která prostřednictvím svého programu schvalování podporuje rozvoj nemocničních registrů rakoviny. V roce 1973 zavádí program NCI The Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) první národní program registru rakoviny. V roce 1992, US Public Law 102-515 zakládá Národní program rakovinových registrů (NPCR) a je spravován americkým centrem pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). [1] . V roce 1993 většina států považovala rakovinu za nemoc podléhající hlášení.

Populační rakovinový registr

Registry rakoviny založené na populaci monitorují frekvenci nových případů rakoviny (tzv. incidentní případy ) každý rok v dobře definovaných populacích a v průběhu času shromažďováním kazuistik z různých zdrojů (léčebná zařízení, lékaři a patologové a úmrtní listy). Četnost těchto incidentů se očekává na 100 000 matek. Pokud lze pozorovat neočekávanou akumulaci, vytvoří se hypotéza o možných příčinách. Tato hypotéza je zkoumána ve druhém kroku sběrem podrobnějších dat. Cílem je rozpoznat a snížit rizika. Efekty preventivních opatření mohou sledovat i populační registry. Všechny centrální registry založené na populaci ve Spojených státech a Kanadě jsou členy Severoamerické asociace centrálních registrů rakoviny . Tato organizace působí jako hlas pro registry při jednání s národními standardizačními organizacemi, stanovuje standardy pro digitální přenos onkologických záznamů a certifikuje registry pro kvalitu jejich dat, mimo jiné.

Nemocniční rakovinový registr

Nemocniční onkologické registry se zaměřují na zlepšení léčby rakoviny , zlepšení kvality péče, hodnocení dodržování doporučených postupů atd. Slouží také jako zdroj pro epidemiologické studie. Proto musí shromažďovat podrobné údaje o diagnóze, terapii, datech důležitých milníků v léčbě atd. Zlepšení lze dosáhnout:

  • srovnání terapie - která terapie je nejlepší pro pacienty s podobnými vlastnostmi
  • srovnání terapeutů - která nemocnice, který lékař má nejlepší výsledky za stejných podmínek ( management kvality )
  • hodnocení dodržování pokynů
  • hodnocení včasnosti intervencí (doba do diagnózy, doba do zahájení léčby atd.) a jejich vliv na prognózu
  • podpora léčby - registry mohou zlepšit informace o pacientovi a pomoci zajistit optimální léčbu plánováním terapií a generováním připomenutí

Spolupráce registrů

Vzhledem k tomu, že data potřebná pro nemocniční onkologické registry obvykle zahrnují data z populačních onkologických registrů a oba používají stejné klasifikace , lze data z nemocničního onkologického registru zasílat do populačního registru, čímž se sníží úsilí o dokumentaci. Mezi důležité překážky a prostředníky v tomto procesu patří jasná pravidla pro sdílení údajů, což může být v mnoha zemích problematické.

Standardy hlášení rakoviny

Některé nemocniční a populační onkologické registry oznamují údaje o incidenci národním organizacím, které je shromažďují a publikují, ale v mnoha zemích nejsou údaje centrálně spravovány. Způsob, jakým jsou tato data formátována, aby mohla být předložena těmto organizacím, je určována standardy vydanými organizacemi stanovujícími standardy. Úpravy jsou prováděny na datech, aby se zkontrolovaly nepřesnosti a duplicitní případy před elektronickým odesláním. Různé organizace mají různé standardy pro spolehlivost a úplnost dat a některé udělují certifikace na základě dodržování těchto standardů.

Registry SEER

Program Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Národního institutu pro rakovinu shromažďuje a publikuje údaje o výskytu a přežití rakoviny v celých Spojených státech. Informace z populačních registrů rakoviny pokrývají přibližně 28 procent populace USA. Toto pokrytí zahrnuje 26 procent Afroameričanů, 41 procent Hispánců, 43 procent amerických indiánů a domorodců z Aljašky, 54 procent Asiatů a 71 procent obyvatel Havajských/Pacifických ostrovů. Registry rakoviny populace programu SEER zahrnují Arizona Indians, Cherokee Nation, Connecticut, Detroit, Georgia Center for Cancer Statistics (Atlanta, Great Georgia a Rural Georgia), Greater Bay Area Cancer Registry (San Francisco-Oakland a San Jose-Monterey ), Velká Kalifornie, Havaj, Iowa, Kentucky, Los Angeles, Louisiana, New Jersey, Nové Mexiko, Seattle-Puget Sound a Utah. Výběr geografických oblastí je založen na schopnosti provozovat a udržovat vysoce kvalitní systém hlášení rakoviny na základě populace.

Národní program onkologických registrů (NPCR)

Jedná se o program se sídlem v USA se státními registry rakoviny, které shromažďují, analyzují a hlásí případy rakoviny a úmrtí do centrálního registru rakoviny. NPCR byla založena v roce 1992 a spravována CDC. NPCR podporuje centrální registry rakoviny ve 45 státech, District of Columbia, Portoriko a v jurisdikcích amerických tichomořských ostrovů (pokrývá přibližně 96 % populace USA). Státní onkologické registry monitorují trendy v oblasti rakoviny, určují vzorce rakoviny, přímo plánují a vyhodnocují programy kontroly rakoviny, pomáhají stanovovat priority pro přidělování zdravotních zdrojů, podporují výzkum a poskytují informace o výskytu rakoviny. Shromážděné údaje pomáhají odborníkům v oblasti veřejného zdraví porozumět a řešit zátěž související s rakovinou. Devátý svazek Incidence rakoviny na pěti kontinentech, publikovaný Mezinárodní agenturou pro výzkum rakoviny, zahrnuje údaje o incidenci rakoviny z 32 registrů financovaných NPCR. Budoucí směřování NPCR je rozšířit využití informačních technologií určených k podpoře, zlepšení a posílení správy a výměny elektronických dat při sledování rakoviny.

Švédský registr rakoviny

Švédský onkologický registr byl založen v roce 1958. Poskytovatelé zdravotní péče ve Švédsku jsou povinni hlásit do registru nově zjištěné případy rakoviny diagnostikované při klinickém, morfologickém a laboratorním vyšetření (a také případy objevené při pitvě). Krajské registry každoročně zasílají údaje o rakovině do Národního onkologického registru. Informace dostupné v registru zahrnují osobní údaje pacienta (PIN, pohlaví, věk a místo bydliště), lékařské záznamy (datum diagnózy, místo nádoru, metoda použitá pro diagnostiku a nemocnice, kde je pacient léčen) a následné údaje (datum a příčina úmrtí nebo datum migrace).

Cali Cancer Registry

Cali Cancer Registry ( Registro Poblacional de Cancer de Cali, španělsky) začal v roce 1962 jako výzkumný program Ústavu patologie Lékařské fakulty Universidad del Valle v Cali, Kolumbie . V současné době je Cali Cancer Registry uznáván Mezinárodní agenturou pro výzkum rakoviny (IARC), což je subjekt WHO. Cali Cancer Registry používá postupy pro zajištění kvality založené na směrnicích IARC k ověření kvality registrace rakoviny. Vzhledem k pokroku v boji proti rakovině a velké síle Cali Cancer Registry je Cali prvním městem na světě, které zavedlo iniciativu „ C/Can 2025: Challenge of Cities Against Cancer “; projekt Unie pro mezinárodní kontrolu rakoviny (UICC), který se snaží zvýšit pokrytí a kvalitu onkologické péče ve městech s více než milionem obyvatel v zemích s nízkými a středními příjmy

Reference

externí odkazy